한국사회과학(SSK) 커뮤니티

1. 연구목적 및 배경

장애와 장애인의 삶에 대한 연구는 그 사회가 갖고 있는 사회 환경과 역사적 경험에 의해 많은 영향을 받는다. 그동안 우리 사회의 장애에 대한 연구는 한국전쟁 이후의 빈곤과 급속한 산업화, 경제 성장 중심의 사회 구조에 영향을 받아 주로 개인적․의료적․재활적 모델을 적용해왔다. 이러한 모델을 전제로 장애인의 삶에 대해 연구할 경우 ‘부정-분노-포기-수용-치료-재활-적응’의 연속선상에서 장애를 바라보게 되고, 성인 중도장애인 집단에는 어느 정도의 설명력을 갖지만 그 외의 대상에게 적용하는 데는 한계가 있다. 또한 이들 모델에서는 중요한 사회적 환경 변수와 장애인의 능동성 변수가 제외되어 있다.

그러나 사회 환경의 변화와 함께 장애 연구의 패러다임도 사회적 모델, 자립생활모델, 강점관점모델로 다양화 되고 있다. 특히 2000년대에 들어서면서 새로운 장애분류체계인 International classification of functioning disability and health(ICF)이 등장하면서 장애에 대한 환경적인 맥락과 개인적 요인의 상호작용이 강조되고 있다. 이러한 장애 패러다임의 변화는 기존의 지배적 모델이 갖는 한계점을 보완하는데, 특히 그중에서도 자립생활모델은 유년기부터 장애를 가진 중증 장애인 집단을 포괄할 수 있고, 장애발생의 사회성을 인정하면서 장애인 사회의 주체적 행위를 강조하는 강점을 지닌다. 그러나 자립생활이라는 바람직한 가치 지향점이 있음에도 불구하고 자립생활모델이 장애인의 삶에 실제로 적용되기에는 구체적이고 현실적인 지원이 필요하다. 실제로 자립생활을 가능하게 하는 환경적 지원 전략이 부재한 상태에서 장애인 자립생활 모델은 선언적이고 당위적인 설명에 그치는 한계를 갖는다. 이 사회를 살아가는 모든 장애인들이 주체적이면서 역동적으로 자립 생활을 추구하고 자립생활을 영위하는 것은 아니다. 어떤 장애인들은 자신의 손상을 은폐하기도 하고(Goffman, 1963), 또 어떤 장애인들이 여전히 치료와 재활에 의지하고 있다. 이처럼 장애인의 삶에 대한 개별적 가치 지향과 현실에서의 행태는 어느 한 모델로 수렴되거나 획일적으로 분석될 수 없음에도 불구하고 장애인에 대한 국가의 정책은 그동안 분리를 통한 획일적이고 억압적인 보호 위주로 시행되어 왔다.

장애의 은폐는 장애인 스스로가 본인의 장애를 드러내고 싶지 않아서, 가족을 통해, 또는 국가나 사회가 장애인을 장애인만의 특수시설에서 철저하게 보호함으로 이루어져 왔다. 이들은 역사적으로 본인의 존재 자체를 부정당하면서 살아온 것이다. 이러한 장애의 은폐는 장애인을 주류사회에서 분리하는 결과를 가져오게 하였다. 사회적 역할이 거부당하고, 공적이고 사적인 생활 영역에서의 참여의 제한은 이들을 사회에서 구조적으로 분리시키고 사회적으로 배제되는 삶을 강화시켜 왔다. 사회에서 작동하는 분리와 배제의 기제가 작동한다면 그러한 은폐 의지는 더욱 강화된다. 사회적으로 배제된 삶은 다시 장애인의 은폐 ⇨ 분리 ⇨ 사회적 배제의 악순환 고리를 강화시키고 있다. 그러나 장애 패러다임의 변화와 장애에 대한 환경적 지원은 이런 악순환의 고리를 끊고 장애인의 현시와 통합을 통한 완전참여를 이행할 수 있을 것이다(샤피로, 1994; 오사나이, 2002). 이것을 도식화하면 아래 <그림 1>과 같다.

이처럼 기존의 모델들이 분석해내지 못한 한국사회를 살아가는 장애인의 삶과 현실을 통합적이고 체계적으로 설명해 낼 수 있는 분석틀로 본 연구에서는 사회적 배제 개념과 완전참여 개념을 적용하고자 한다. 그리하여 한국사회 장애인의 사회적 배제 구조와 장애인이 사회에서 배제되는 과정을 분석하고 이러한 사회적 배제 현상을 객관적이고 과학적으로 측정할 수 있는 장애인의 사회적 배제와 완전참여 측정 도구를 개발하고자 한다. 나아가 사회적으로 배제된 장애인의 삶을 완전참여로 전환할 수 있는 실제적인 정책적․실천적 방안을 마련하고자 한다.

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<그림 1> 현시∙통합∙완전참여와 환경적 지원 간의 관계

2. 연구내용, 범위 및 방법

  1) 단계별 연구계획

본 연구의 장기 목적은 한국 사회에서 구조적, 체계적으로 사회적 배제를 당해 온장애인의 사회적 배제와 완전참여의 실태규명을 토대로, 향후 장애인복지의 흐름이 장애인의 사회적 배제에서 완전참여로 전환될 수 있도록 이에 적합한 정책을 개발 및 집행하고 이를 평가함으로써 궁극적으로 장애인의 완전참여에 기여하는 것이다. 이와 같은 장기목적 달성을 위한 단계별 연구계획을 살펴보면 다음과 같다.

(1) 1단계(소형) 연구계획

1단계 연구 목적은 장애인의 사회적 배제와 완전참여에 대한 이론적 고찰을 통해 이의 실태를 규명할 수 있는 측정도구를 개발하는 것이다. 1단계 연구계획을 구체적으로 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 장애인에 대한 은폐 및 분리를 포함한 장애인의 사회적 배제에 대한 이론적 고찰과 질적 조사를 통해 장애인의 사회적 배제의 개념을 측정할 수 있는 측정도구에 대한 기초자료를 확보한다.

둘째, 장애인의 현시 및 통합을 포함한 장애인의 완전참여에 대한 이론적 고찰과 질적 조사를 통해 장애인의 완전참여 개념을 측정할 수 있는 측정도구에 대한 기초자료를 확보한다.

셋째, 위의 연구계획을 통해 1단계에서는 결론적으로 장애인의 사회적 배제와 완전참여를 측정할 수 있는 측정도구를 개발한다.

(2) 2단계(중형) 연구계획

2단계 연구 목적은 장애인의 사회적 배제와 완전참여 실태에 대한 패널 데이터(panel data)를 구축하고 장애인의 완전참여를 증진시킬 수 있는 정책을 개발하는 것이다. 2단계 연구계획을 구체적으로 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 1단계 연구를 통해 개발한 장애인의 사회적 배제와 완전참여 측정도구를 활용하여 2단계에서는 이에 대한 패널 데이터를 구축한다.

둘째, 장애인의 완전참여를 증진시킬 수 있는 정책을 개발하기 위한 기초자료를 수집하기 위해 이론적 검토 및 독일, 캐나다 등을 중심으로 외국 현지답사를 실시한다.

셋째, 위의 둘째 연구계획을 토대로 장애인의 사회적 배제를 감소시키고 완전참여를 증진시킬 수 있는 정책(대표적인 정책으로 개별예산지원제도 - IF/Individual funding)을 개발한다.

(3) 3단계(대형) 연구계획

3단계 연구 목적은 2단계 연구계획에서 장애인의 완전참여를 증진시키기 위해 개발한 정책이 현실에서 집행되는 것을 모니터링함으써 정책의 효과성을 평가하는 것이다. 3단계 연구계획을 구체적으로 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 장애인의 완전참여를 증진시키기 위해 개발한 정책이 현실에서 집행되는 과정을 모니터링한다.

둘째, 정책의 효과성을 패널데이터 구축을 통해 평가한다.

  2) 연차별 연구계획

(1) 초기 계획

  ① 1차년도 연구계획

 첫째, 장애인의 은폐, 분리를 포함한 개념으로서의 장애인의 사회적 배제를 개인의 생애 주기적 관점과 역사적 관점에서 고찰하고자 한다. 즉, 그 동안 사회적 배제의 개념화 연구가 주로 빈곤층을 대상으로 진행되었기 때문에 장애인을 대상으로 한 연구가 거의 없는 실정이다. 따라서 본 연구에서는 우선적으로 장애인의 특수한 상황과 욕구를 고려한 장애인의 사회적 배제의 개념을 장애인 개인의 생애사적 관점과 역사적 관점에서 심도 깊게 고찰하고자 한다. 아래 <그림 2>에 시각적으로 제시하였다. 

둘째, 장애인의 현시, 통합을 포함한 개념으로서의 장애인의 완전참여에 대해 고찰하고자 한다. 그 동안 장애인의 사회참여 또는 사회통합과 관련된 많은 연구가 진행되었지만, 장애인의 완전참여(full participation)에 대한 연구는 미진하다. 따라서 본 연구에서는 장애인의 현실적인 삶에서의 완전 참여의 개념을 심도 깊게 고찰하고자 한다.

셋째, 장애인의 사회적 배제와 완전참여와 관련된 외국자료 수집 및 외국 현지 전문가의 자문을 구하기 위해 미국, 독일 및 영국 등을 방문한다.

넷째, 이상의 연구계획을 토대로, 1차 년도에서는 2차 및 3차 년도에 개발하고자 하는 사회적 배제 및 완전참여 측정도구 개발을 위한 기초자료를 수집하고자 한다.

  ② 2차년도 연구계획

첫째, 사회적 배제의 개념, 과정 및 그 결과에 대한 자료를 수집하기 위해 시설 입소 장애인을 포함한 장애인을 대상으로 개인별 심층 인터뷰 및 포커스집단 인터뷰를 실시한다.

둘째, 1차 년도에 수행한 장애인의 사회적 배제 관련 이론적 고찰 및 외국 현지답사와 2차 년도에 수행한 질적 조사를 토대로 장애인의 사회적 배제를 측정하기 위한 측정도구 개발을 위해 2차례의 양적조사를 실시한다. 즉, 전국의 장애인 각각 1,000명을 대상으로 2회 양적조사를 실시하여 1회 조사 시에는 탐색적 요인분석을 통해 사회적 배제의 요인구조를 파악하고, 2차 조사 시에는 확인적 요인분석을 통해 측정도구의 구성타당도를 검증한다.

  ③ 3차년도 연구계획

첫째, 완전참여의 개념, 과정 및 그 결과에 대한 자료를 수집하기 위해 탈시설화한 장애인을 포함한 장애인을 대상으로 개인별 심층 인터뷰 및 포커스집단 인터뷰를 실시한다.

둘째, 1차 년도에 수행한 장애인의 완전참여 관련 이론적 고찰 및 외국현지 답사와 3차 년도에 수행한 질적 조사를 토대로 장애인의 완전참여를 측정하기 위한 측정도구 개발을 위해 2차례의 양적조사를 실시한다. 즉, 전국의 장애인 각각 1,000명을 대상으로 2회 양적조사를 실시하여 1회 조사 시에는 탐색적 요인분석을 통해 완전참여의 요인구조를 파악하고, 2차 조사 시에는 확인적 요인분석을 통해 측정도구의 구성타당도를 검증한다.

(2) 중장기 계획

본 연구의 중장기 계획은 다음의 <표 1>과 같다. 

<표 1> 중장기 계획